Vi taber de neurodivergente forældre, Sofie.

Der er igen gået lang tid siden sidst – det er det klassiske. Jeg får en ide, er langt fra macbooken, og når endelig jeg kommer tæt på og kan skrive, er ideen død. Energien og flowet er forsvundet. Det er en del af min neurodivergens, og skulle jeg hver gang dele alt, der er sket, ville brevene blive alt for lange. Jeg er nemlig en af de neurodivergente forældre. Og det betyder, at der er mange gaver i mit liv, mange ideer og mindst lige så mange udfordringer.

I dag havde jeg fornøjelsen at deltage i en Autisme konference, hvor neurodivergens blev belyst fra forskellige vinkler, gennem forskellige oplægsholdere. Det var en utrolig spændende dag, og jeg fik mange spændende input. Jeg er træt og fyldt op, men jeg er også fyldt med tanker.

For der var et område, som jeg blev bevidst om, at der sjældent tales om.

Vi var igennem mange spændende tanker omkring neurodiversitet og normalbegrebet. Om psykiatrien, om tryghed og mange spændende ting. Men da jeg kørte derfra og vendte dagen, var det ikke de ting, der rumsterede i mig. Eller det var i hvert fald ikke kun det. Måske er det fordi, at jeg ikke sad der som ansat i feltet. Som fagperson. Jeg var der som mig. Neurodivergent, mor, kaospilot, med et 360º perspektiv på alt og intet.

For en af de ting jeg var optaget af, da jeg gik derfra var; hvad med de neurodivergente forældre? Min oplevelse er nemlig at der ikke er meget hjælp at hente. Men ville vi ikke hjælpe børn og unge, hvis vi hjalp de neurodivergente forældre mere? De neurodivergente børn/unge har brug for struktur. Hvor mange gange har jeg ikke hørt det? Jeg ved det, og jeg prøver, men hvad gør man så, når ens hjerne simpelthen ikke kan lave struktur selv? Eller – det kan jeg godt! Og det sker der ikke noget ved! Helt bogstaveligt! Jeg laver skemaer, planer, rutiner og meget andet. Men det er sjældent de holder ret længe.

Følelsesregulering for begyndere..

Hvor er det lige jeg finder den vejledning, Sofie? For jeg ved, både som mor, sygeplejerske og nørd indenfor det neurodivergente felt, at vi skal hjælpe vores børn til at følelsesregulere. Det er virkelig noget de har svært ved, og det har de brug for at lære. Især når de er overbelastede af at forsøge at passe ind i de rammer uddannelses systemet har (og ikke har…)

Men, hvordan pokker skal vi neurodivergente forældre lære dem det – og støtte dem i det, når vores følelseskaos raser i os selv, fordi vi er trætte, overstimulerede og kokser ud over dagens mange krav? Hvordan skal vi støtte vores børns nedsmeltninger og kaos, når vores egen vulkan går i udbrud.

Har du hørt om ADHD-rage?

Jeg havde ikke hørt om det, har stadig ikke hørt nogle danske stemmer italesætte det – men jeg hører jo heller ikke alt. Men en dag faldt jeg over det på en udenlandsk profil. Den vulkan, som vi ingen kontrol har over. Som vi ikke kan forudse udbrud fra, og som brænder alt på sin vej…

Det er bestemt ikke mit stolteste øjeblik at indrømme, at jeg selv lever med den vulkan i mig. Jeg ville så gerne være sådan en super tjekket mor, som kan bruge alt den fantastiske viden jeg har om neurodivergens, om autisme og om ADHD. Og somme tider lykkes det også at være hende. Men andre gange… Jeg er så flov over det og ked af det Sofie, men andre gange, så går vulkanen i udbrud, når jeg er udmattet og kokser.

Det værste er, at jeg ofte kan tænke, at det er helt ude i hampen, urimeligt og totalt dumt og forkert. Men jeg KAN! IKKE! kontrollere det…Og jeg falder ikke bare lige ned igen… Jeg ved jeg burde… Men når jeg når derud, så har jeg ikke kontrol….

Det er jo ikke fordi jeg slår eller andet

Jeg bliver bare vred og urimelig. Hånden på hjertet meget urimelig. Og bagefter skammer jeg mig og er så ked af det. Jeg prøver at huske på, at det ikke handler om at jeg er en dårlig mor, men at det handler om at jeg er en mor med bragende ADHD. Men det er ikke let.

Før jeg fik medicin var det oftere. Det er en af gaverne med medicinen. Der går længere imellem at jeg mister kontrollen over følelserne. Men det hænder stadig, og jeg hader det. Men der er bare ikke rigtigt hjælp at hente. Jeg har i hvert fald ikke fundet den.

Og de råd der kommer, når jeg googler det er super fine og det er meget sødt det hele! Men udfordringen er jo netop, at jeg ved godt hvad jeg bør gøre. Jeg ved godt hvad der er brug for! Jeg ved det hele! Men når vulkanen er gået i udbrud er der ikke lige noget der kan stoppe den, og slet ikke en tanke om, at nu må jeg hellere lige trække vejret dybt, så mit barn kan låne mit nervesystem til at regulere sig selv. Hvis jeg kunne, så gjorde jeg det jo! Og det er jeg sikker på at alle neurodivergente forældre ville gøre.

Så hvad stiller vi op med de neurodivergente forældre,

der ikke selv kan finde ud af struktur og følelsesregulering, bare for at tage et par eksempler. For vi ved, at vores neurodivergente børn/unge har brug for struktur og for at lære af deres voksne at følelsesregulere. Men hvor er der en voksen, som vil komme og lære mig (og mine med-7-årige-drenge-der-kravler-på-væggen) de ting?

Der er ikke meget hjælp at hente fra faggrupperne, som jeg har oplevet. Kan jo kun tale ud fra egne erfaringer, men hverken til min eller yngstes udredning var der tale om støtte og hjælp til mig, i fht at være neurodivergent forældre. Jeg har desuden været i kontakt med det kommunale system af et par omgange. Har endda selv spurgt om hjælp og muligheder. Men jeg har intet kunne få. Alt løber ud i sandet, og jeg har som træt og udmattet forældre ikke overskuddet til at holde fast. Og når jeg står fast mødes jeg med et; du kan jo altid søge, men…. Læs: det kommer ikke til at ske. Du er for ressourcestærk. For lidt. For meget.

Sandheden er jo nok i virkeligheden at der simpelthen ikke er ressourser i samfundet til det. Til at aflaste, til at støtte, til at undervise…. Men, kære Sofie, min undring er bare: Mon ikke man i sidste ende ville spare? For ville det i sidste ende ikke give stærkere og mere trygge børn/unge? Ville det ikke på længere sigt give os et samfund med unge neurodivergente mennesker, der selv skaber familier, som har lært at skabe struktur? Som er blevet bedre til at følelsesregulere? Til at navigere generelt? Fordi de fik det lært af deres nærmeste….

Også selvom deres nærmeste omsorgsperson både er kærlig forældre med de bedste intentioner og den største kærlighed. Og kaospiloter – de neurodivergente forældre. Jeg tror det….